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提升诊疗能力 降低用药负担

2022-12-10 12:53:44 来源:亳州新闻网

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  近年来,我国不断增强罕见病防治与保障力度。多学科会诊,提升精准诊疗能力;加强研发、纳入医保,让患者有药可用、用得起药;多方协同,一系列政策相继出台……2000多万名罕见病患者正受到社会各界更多的关注和呵护。

  2022年国家医保药品目录调整,对罕见病用药开通单独申报渠道,支持罕见病用药优先进入医保药品目录,已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病……近日举行的2022年中国罕见病大会公布的好消息让罕见病患者倍感振奋。

  根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。我国人口基数庞大,各类罕见病患者绝对数不小。中国罕见病联盟的数据显示,我国罕见病患者达2000多万人。组建全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟、一批罕见病用药获批上市、一部分罕见病用药被纳入国家医保药品目录……我国在不断增强罕见病防治与保障力度。

  324家医院组建诊疗协作网

  每周四中午,北京协和医院国家级罕见病会诊中心都会组织各科资深专家为1至2名疑难罕见病患者进行多学科会诊。同时在线上会诊的,还有来自各地罕见病诊疗协作网医院的医生们,共同为罕见病患者和家庭提供治疗方案。

  2019年,国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立了国家罕见病多学科诊疗系统,“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短至不到4周。随后,各级医疗机构陆续响应国家卫生健康委要求,通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。

  “深入开展疑难罕见病研究,是推动医学科技创新的重要举措,也是增进罕见病患者健康福祉的必然要求。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬说,通过多学科会诊提升诊疗能力,才能挽救更多患者生命。北京协和医院从建院之初保存至今的400万余册病案,为罕见病研究积累了丰富的病例资源。此外,还要培养更多有情怀有担当的好医生,能诊能治罕见病。

  加强罕见病知识普及与培训非常重要。罕见病病例少,大部分医生缺少诊疗经验,客观上导致了罕见病诊疗难度大。中国罕见病联盟执行理事长李林康说,全国罕见病诊疗协作网办公室和北京协和医院组织线上和线下培训,涉及数十个罕见病病种,覆盖了22个城市的10万余名医生,有效提高了社会认知和医生的识别、诊断、治疗能力。此外,协作网打通远程会诊、双向转诊路径,探索为罕见病患者开展多学科诊疗,有效提升了罕见病诊疗质量。

  已有60余种专用药获批上市,45种纳入医保

  研发难度大、成本高、周期长、市场需求小,罕见病用药往往被称为“孤儿药”。只有加强罕见病药物研发,才能让更多罕见病患者有药可用。

  “对于罕见病患者而言,有药可用永远都是第一位的。”中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉建议,设立罕见病治疗药物研发基金,对于罕见病研发项目给予补助。同时,鼓励社会资本设立罕见病基金,资助罕见病治疗药物开发。

  “我们密切关注罕见病患者用药需求。”工业和信息化部党组成员、副部长王江平介绍,通过实施《医药工业发展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等,引导企业加强研发治疗罕见病的特效药物,支持企业在罕见病药物研发中发挥主体作用。将罕见病药物纳入小品种药、短缺药管理,开展集中生产基地建设和生产供应监测、供需对接,推动建立短缺药品供应保障联盟,充分发挥国家医药储备蓄水池作用。

  我国实施对罕见病治疗药品优先审评审批的政策。2020年新修订的《药品注册管理办法》明确,将具有明显临床价值的防治罕见病的创新药和改良型新药纳入优先审评审批程序,对于临床急需的境外已上市境内未上市的罕见病药品在70日内审结。国家药监局的数据显示,目前,已累计批准60余种罕见病用药上市,数量和速度都在快速提升。

  罕见病患者有药可用,还得用得起药。近年来,我国采取强有力的措施不断降低罕见病患者用药负担:

  ——将更多罕见病药物纳入医保药品目录。2022年国家医保药品目录调整,对罕见病用药开通单独申报渠道,支持其优先进入医保药品目录。截至目前,已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。

  ——组织罕见病药品国家谈判。国家医保局医药服务管理司司长黄华波介绍,2018年以来,通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录,平均降价52.6%。下一步,将持续推进医保药品目录调整,完善谈判药品配备机制,提升罕见病患者用药可及性,努力为罕见病患者提供更好保障。

  多部门合力推进防治与保障工作

  罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全球共同的重大公共卫生问题。罕见病防治与保障工作需要社会各界大力支持。

  党的十八大以来,党中央、国务院高度重视罕见病防治与保障工作,各部门从诊疗、医保、用药、科研、教育等不同领域出台一系列政策,合力推进我国罕见病防治与保障工作驶入快车道,给更多患者带去希望。“罕见病是一个社会问题,涉及多个部门,也是一项系统工程。”国家卫生健康委医政医管局局长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉表示,下一步,要依托全国罕见病诊疗协作网继续落实双向转诊、远程会诊机制,建成全国罕见病的医联体,并逐步引导大医院回归主要接诊疑难病、罕见病等的功能定位。

  面对罕见病诊断率低、治疗能力差、缺乏治疗药物三大难题,北京协和医院牵头,联合中国罕见病联盟,积极同国家卫生健康委沟通,向财政部申请专项经费支持我国罕见病诊疗水平和防治能力提升。“十四五”期间,国家通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元,将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测,支持超过9000例罕见病疑难病例多学科诊疗,开展825场医生罕见病诊疗能力培训。

  预防出生缺陷疾病是做好罕见病预防的关键。近年来,我国不断完善出生缺陷防治体系。国家卫生健康委妇幼健康司司长宋莉介绍,全国婚前保健机构、孕前优生健康检查机构已有4000多家,产前诊断机构已达498家。对苯丙酮尿症等新生儿遗传代谢性疾病的筛查已经在很多地方普及,通过早期筛查、尽早治疗和干预,能够帮助患儿回归正常生活。

  本报记者 申少铁

【编辑:房家梁】

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    2022-12-10
    美国务卿发表涉中国防疫言论中国外交部回应,国务院联防联控机制:不再对跨地区流动人员查验核酸阴性证明和健康码。北京新增79例本土确诊病例、436例本土无症状感染者。
    2022-12-10
    内蒙古昨日新增本土确诊病例99例本土无症状感染者864例,浙江等3省省委主要负责同志职务调整。河南省拟新增11家国家4A级旅游景区。
    2022-12-10
    闭店清仓潮后Gap迎来“接盘人”,消费者会回头吗?,珠海高新区“签”引力成绩喜人。中国向尼日尔、科摩罗派出两批41人医疗队。
    2022-12-10
    “如何进一步优化疫情防控?总书记主持会议研究部署
    一张卖出999万元的“球星卡”,是谁在炒?,黑土地上,新农人锄禾记。2022举重世锦赛:中国选手蒋惠花包揽三金。
    2022-12-10
    “村播农货”“秒杀枸杞”走热双十一智慧物流助农品“出圈”,2022中国国际通信电子产业大会江西南昌开幕。美国国务卿布林肯发表涉中国防疫政策言论中方回应。
    2022-12-10
    “探索绿色合作新机遇
    北京:落实“四方责任”科学精准防控全力遏制疫情上升势头,现场直击:“亚特拉斯雄狮”咬死“斗牛士”。屈原故里宜昌面向全球征集屈原文化相关实物。
    2022-12-10
    “山东省广饶县——“小场景”释放治理“大能量”
    北京发放1.4亿元“投贷奖”资金助推文化企业高质量发展,第九个中国心梗救治日到了这些知识你都知道吗?。从740g到2800g“巴掌宝宝”成功闯过“生命关”。
    2022-12-10
    北京发布大雾黄色预警信号部分地区能见度小于500米,家电品牌为何钟爱世界杯营销?。11月中国快递发展指数同比提升1.2%。
    2022-12-10
    “浙江文化观察:良渚玉器鸟立高台图符是啥意思?
    安奈儿回应“抗病毒面料”:相关信息真实准确,效果仍需市场检验,桂林颁布管理规定守护“漓江之肾”会仙湿地生态景观。访中国—东盟商务理事会执行理事长:今年东盟经济呈复苏态势。
    2022-12-10
    香港故宫文化博物馆开馆4个月已录得超53万人次入场,“图书馆打卡达人”走红:在丰盈的精神世界遇见不一样的自己。春节机票搜索量瞬时暴涨!有人已囤16张,报复性旅游要来了?。
    2022-12-10
    “中国南方80万年前古人如何打制手斧?实验考古揭示具较强设计性
    青海为疫情期间困难民众发放2.71亿临时救助金,老年人使用APP仍受困扰APP如何更“适老”?。江西:除规定的重点岗位人群外,不再开展常态化核酸检测。
    2022-12-10
    广西新增本土无症状感染者304例,哈萨克斯坦央行将基准利率上调至16.75%。85岁退休教授捐资百万支持种质创新:“能为农业作点贡献,是我最自豪的事情”。
    2022-12-10
    落实新课标,教师要超越“教书”走向“育人”,“斗牛士”黯然离场“青春风暴”付出成长代价。热评丨经济家底大盘点全国经济普查变化在哪?。
    2022-12-10
    “中国节能协会发布首个“个人碳减排激励标准”
    国际最新研究:反刍动物内耳帮助追踪3500万年演化史,北京朝阳:社会面核酸检测采样亭应开尽开。中国累计退耕还林还草2.13亿亩五部门联合发文巩固成果。
    2022-12-10
    一抔黄河土“浴火重生”齐河黑陶泥火交融展千年烧制技艺,北京朝阳区市场监管局查处一起涉疫药品价格违法行为。多国上演稀土资源争夺战。
    2022-12-10
    ““斗牛士”黯然离场“青春风暴”付出成长代价
    孩子发热如何居家护理?,事关核酸检测机构、出行、就医等,多地最新通报!。山西建立河湖长制工作重点跟进机制。
    2022-12-10
    再出发|我们的队伍向太阳,AI绘画火了,你的朋友圈里是不是也多了不少“画家”?。中国进一步优化疫情防控措施取消入境航班熔断机制。
    2022-12-10
    王毅在“北京-东京论坛”开幕式上发表视频致辞,北京新增79例本土确诊病例、436例本土无症状感染者。四川新增外省来(返)川感染者99例省内感染者435例。
    2022-12-10
    2023年北京地区高校毕业生预计达28.5万人多措促进就业创业,北京各区公布新增风险点位强化风险管控做好服务保障。中央财政提前下达2023年农村综合改革转移支付156亿元。
    2022-12-10
    春节机票搜索量瞬时暴涨!有人已囤16张,报复性旅游要来了?,专家:尚无证据表明奥密克戎导致后遗症。全国大部地区降水稀少冷空气活动频繁。
    2022-12-10
    亚洲政要悼念江泽民称赞其对中国和国际贡献,南非各界就江泽民同志逝世表示哀悼。期货稳价订单效果怎么样期现联动稳健经营。
    2022-12-10
    “中国官方:中医药是疫情防控“中国方案”不可或缺、不可替代的重要组成部分
    新疆博斯腾湖再现“精灵”鹅喉羚悠闲觅食,大雪时节河北石家庄农事忙。成都新增本土感染者50例。
    2022-12-10
    做好准备欢迎回家!神十四乘组今日将返回东风着陆场,“江南花”为青海都兰村民开启“致富门”。山西发布十条优化调整疫情防控措施。
    2022-12-10
    加工增值税收政策首次扩大至海关特殊监管区外试点实施,人民币飙升势头暂缓,市场做多情绪不减。河北今年已筹集4.6万套保障性租赁住房。
    2022-12-10
    多项金融政策加速落地助力经济民生平稳发展,泰安“文旅+”擘画文旅“新城”织就域内发展“幸福带”。大蒜薄荷齐上,“黑科技”修文物。
    2022-12-10
    拉萨消防部门开展消防宣传“进寺庙”活动,沈阳:密闭公共场所恢复开放乘公共交通不再查验核酸阴性证明。云冈石窟、乔家大院等景区陆续恢复开放。
    2022-12-10
    青海昨日新增本土确诊病例2例本土无症状感染者496例,浙江区域观察:“共富工坊”绘就乡村幸福图景。中国A股机场航运板块持续走强。
    2022-12-10
    中国累计退耕还林还草2.13亿亩五部门联合发文巩固成果,“一张纸”释放市场活力浦东率先试点“文体旅一证通”。俄本土连续两天遭袭!乌克兰为何要深入俄腹地空袭?。
    2022-12-10
    敦煌“串联”全球伙伴:结对子创基地云端讲述丝路故事,黄河源头玛多生态畜牧业助牧民收入逐步提高。中央定调2023年经济,5大重磅信号。
    2022-12-10
    “图书馆打卡达人”走红:在丰盈的精神世界遇见不一样的自己,中央定调2023年经济,5大重磅信号。四川成都:国内最大道岔连续梁横移安全顺利完成。
    2022-12-10
    青海:满足核酸检测需求,加强重点人群健康摸底,追逐头部企业提高报价抢筹外资机构“定增图谱”曝光。祁连山国家公园科研雪豹“祁妙”“新”家域达230平方千米。
    2022-12-10
    共同创造中阿关系更加美好的未来,江泽民同志追悼大会在北京人民大会堂隆重举行。北京:不断改进方法细化流程,精准有效推进新措施落实。
    2022-12-10
    “南京高淳区——做实做强做优实体经济
    山西太原紧急寻找同时空就餐人员,海南部分地区未来一周最低气温可降至6℃。广西新增本土确诊病例6例为无症状感染者转确诊病例。
    2022-12-10
    吉林新增本地确诊病例9例、本地无症状感染者367例,央行11日进行120亿元7天期逆回购操作。推动竹藤产业健康发展助力实现碳中和目标。
    2022-12-10
    “推特总部办公室疑违法改建卧室旧金山市政府介入调查
    宁夏“西电东送”累计外送电量突破6000亿千瓦时,湿地保护与利用迈出新步伐。福建泉州新增本土无症状感染者2例。
    2022-12-10
    “哈尔滨市新增2例新冠病毒阳性感染者
    北京新增1185例本土确诊病例、1488例无症状感染者,天津首家“无障碍阅读版权服务工作站”成立。一图看懂!不同人群健康防护指南来了。
    2022-12-10
    新时代,我在中国|洋老师的南京情结:因古都美景爱上因人情温暖留下,港澳居民可依据申报指南在广州南沙办理个税退税。广东新增本土感染者逾8600例。
    2022-12-10
    天舟五号完成发射前全区合练,福建新增本土“122+356”福州划定8个疫情防控高风险区。划重点!一图看懂优化疫情防控新十条。
    2022-12-10
    冬季进补原则:虚者补之,寒者温之,中国向尼日尔、科摩罗派出两批41人医疗队。航拍福州闽江上的洪山古断桥。
    2022-12-10
    防疫新二十条,极简版重点来了!,如何辨别贷款中介机构是否正规?消费者须“四看”。广西新增本土确诊病例5例、本土无症状感染者378例。
    2022-12-10
    天舟五号完成发射前全区合练,广东惠州“山里头”晒秋晒出家乡的味道。百余件中外艺术珍品、雅逸精品集中亮相上海。
    2022-12-10
    航天新征程丨航天旅程,百余件中外艺术珍品、雅逸精品集中亮相上海。最高检第一检察厅负责人就检察机关依法惩治侵犯公民个人信息犯罪典型案例答记者问。
    2022-12-10
    北京市委常委会召开会议研究当前疫情处置和优化防控措施等事项,广西南宁守护绿色名片打造宜居城乡。台湾新增20269例新冠肺炎本地病例新增62例死亡病例。
    2022-12-10
    “村播农货”“秒杀枸杞”走热双十一智慧物流助农品“出圈”,科研人员在铁皮石斛中发现一种低聚糖可抗皮肤衰老。11月中国进出口总值同比增0.1%。
    2022-12-10
    湖北:沿江客运通道重点工程加紧建设,青海为疫情期间困难民众发放2.71亿临时救助金。A股IPO领跑全球传递的积极信号。
    2022-12-10
    钟南山:加速异种疫苗接种加强医务人员疫苗保护,四川新增外省来(返)川感染者99例省内感染者435例。广州昨日新增4581例新冠病毒本土感染者社会面发现71例。
    2022-12-10
    13:41
    高福、张文宏等专家解读——新冠疫情防控如何“走小步不停步” [详细]
    09:59
    北京日均本土感染者超400例近5天社会面病例共276例 [详细]
    13:47
    福建两地新增高风险区多地公布阳性感染者轨迹 [详细]

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